– Jag får aldrig bli sjuk igen, var min första tanke. 

Filippa var tekniskt sett klar i ätstörningsvården och levde ett bra liv i Uppsala som student med allt vad det innebär. Hon slår upp tidningen en morgon och ser Svenska Dagbladets ledartext om en prisad ätstörningsklinik som blir av med avtalet när Socialdemokraterna tagit över makten i Region Stockholm.

Frågan som följer för någon som köat 13 månader till ätstörningsvården när det bara fanns två mottagningar blir: Vad händer nu? 

I Sverige lider uppskattningsvis 190 000 personer i åldrarna 15–60 år av en ätstörning (147 000 kvinnor och 43 000 män) enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU. Av dem är det uppskattningsvis nästan 60 000 som inte har sökt hjälp från vården. Hur många som lider av sjukdomen är dock svårt att uppskatta då flera forskare bedömer att mörkertalet kan vara ännu större. 

Det faktum att Filippa är moderat fick LO att gå till attack. De borde i stället ha lyssnat på hennes berättelse.

Insändarfunktionen var stängd för sommaren men Filippa testade ändå att skicka in den text hon skrivit efter nyheten om det indragna avtalet till DN. Filippas text slog ned som en mindre bomb. Hon som inte varit speciellt öppen med sin tidigare ätstörning överväldigades av responsen. Bland de som hörde av sig fanns föräldrar vars barn fått vård på klinikerna som nu till hösten stängs eller andra patienter som väntat lika länge som hon gjort, om inte längre, till ätstörningsvården Stockholm. 

Hennes text födde ätstörningsupproret. 

Det faktum att Filippa är moderat fick LO att gå till attack. De borde i stället ha lyssnat på hennes berättelse.

*** 

Riksät är ett nationellt kvalitetsregister som samlar data om den svenska ätstörningsvården. Bland annat dokumenteras typ av behandlingsinsatser, utfall av behandlingen och patienternas upplevelser av och tillfredsställelse med behandlingen. Antalet nyregistreringar för sjukdomen ökade under perioden 2003–2017 enligt Riksäts årsrapport från 2021 (se figur), från 314 till 2 747 per år. 

Riksäts senaste siffror visar att utvecklingen fortsatt under perioden 2022-2024 då ungefär 2 700 nyregistreringar skett. Det är denna ökning ätstörningsvården behöver kunna möta. Samtidigt stänger emellertid Region Stockholm omkring 40 slutenvårdsplatser hos privata vårdgivaren Mandometer. Inom regionens egen vård, Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ, har man endast ett tjugotal vårdplatser. 

Men tillbaka till Filippa. De första symptomen på ätstörningar kom i 11-årsåldern. Det hon minns mest av årskurs fem är att hon tycker att hon är tjock och att hon äter sallad och dricker bubbelvatten till lunch: 

– Allt mer efter att tiden går slutar man äta frukost. Och sedan började jag hänga på fritidsgårdar för att slippa äta middag. Sjukdomen var ensam men varje gång någon sa ”vad lite du äter, ska du inte ta lite mer?” går man igång på ett sätt som inte är normalt. 

Dieter, räkna kalorier, lägga upp planer för maten är en del av hennes vardag som tonåring. Hon vet än i dag hur många kalorier det är i en ipren. 

Efter nästan tio år som sjuk bestämmer sig Filippa för att söka hjälp. Men hon vet inte hur, eller var hon ska vända sig, utan går till ungdomsmottagningen. Kuratorn som möter henne säger direkt att hon måste söka vård. Det var så Filippa fick hjälp:  

– Kuratorn sa att ”Du måste till SCÄ”. 

Tillsammans skriver de en egenremiss till SCÄ. Anorexia nervosa, som Filippa lidit av, har bland den högsta dödligheten av alla psykiatriska diagnoser. Det beror dels på de allvarliga fysiska följderna av svält, men också på risken för självmord. Många med sjukdomen har också högre samsjuklighet. Många patienter lider ofta av andra psykiska utmaningar som tvångstankar, depression och neuroticism som både förvärras av, eller kan vara bakomliggande orsaker till ätstörningen. 

Epidemiologisk forskning tyder dock inte på att ätstörningar har blivit vanligare de senaste 25-30 åren. Men söktrycket till vården har ökat. Förklaringen är troligen ökad kunskap och att vårdutbudet har blivit bättre. 

***

Filippas egenremiss mottas exakt 90 dagar efter att den skickats, precis inom vårdgarantin. Mitt under brinnande pandemi görs utredningen över telefon den vintern.

Filippa är en av dem vars sjukdom förvärras under pandemin. Samtidigt sitter jag själv på andra sidan som politisk sekreterare i Region Stockholm och ser i realtid hur köerna exploderar till ätstörningsvården. Medan regionpolitikerna har återkommande möten om en plan för hur man ska utöka kapaciteten väntar Filippa.

Som ett svar på de växande köerna tilldelades den subspecialiserade ätstörningsvården i regionen drygt 30 miljoner kronor extra årligen under perioden 2022-2024. Politikerna beslutar om utökade beställningar hos SCÄ, och i avtalet med privata vårdgivaren Mandometer utlöses flera optioner för att snabbare kunna möta de sjukaste patienterna som riskerar att dö i kön. Man beslutar även att utreda hur fler vårdgivare ska kunna ta om hand lättare ätstörningspatienter i den psykiatriska öppenvården. 

Jag frågar Filippa vad som hände under tiden efter utredningen. 

– Jag väntar. Det hände ingenting. Ingen kontakt. Ingenting.

Precis som många andra anhöriga pressar Filippas familj genom telefonsamtal regionen att ge besked om hur lång kön är. Svaren är otydliga. Vårdcentralen hänvisar till specialistvården. Filippa blir sjukare och sjukare. När pandemin lättar upp mot hösten blir det ännu lättare för Filippa att inte äta. Kampanjandet drar igång med ungdomsförbundet och hon är borta mycket.

Filippa kommer till SCÄ och det första hon får reda på är att hon har 20 veckor på sig att bli frisk.

Efter mer än ett års väntan dimper det ned ett brev som kallar till en introträff. Filippa kommer till SCÄ och det första hon får reda på är att hon har 20 veckor på sig att bli frisk. Hon som nu inte bara lider av ätstörningen utan även depression och ångest. 

– Regionen hävdar att ett av skälen till att stänga Mandometer, som bedriver privat vård, är att man inte kan få hjälp med andra psykiska besvär hos dem. Men jag vill vara tydlig med att patienterna inte får hjälp på SCÄ för några psykiska problem som inte är kopplade till ätstörningen. Då får man vända sig till den vanliga vården. 

Detta ställer dagens regionstyre, som efter två år vänt 180 grader och uteslutit den privata specialiserade vården, till svars för mycket. Om tanken är att SCÄ samtidigt ska kunna behandla ätstörningar och andra sjukdomar som NPF-diagnoser eller liknande kan vi utifrån Filippas berättelse knappast lita på att så blir fallet. Den vård Filippa har fått för annan psykisk ohälsa har skett via vårdcentral, vilket inneburit ytterligare väntetider och sedan besök i vanliga psykiatrin.

Vi diskuterar regionens tanke med att samla vården för att kunna ta om hand hela människan som är ätstörningspatient. Ingen vill ju att patienten ska åka runt i systemet. Både jag och Filippa som tidigare befunnit oss på varsin sida av ätstörningsvården tänker att det är en fin tanke, men att det trots det behövs mer vård för själva ätstörningen. Fler platser i stället för färre. 

***

Väl på SCÄ fick fick Filippa hjälp att hitta tillbaka till ett mer normalt ätmönster.

– Behandlingen är i fyra steg. Först identifierar man ätstörningen. Sen börjar ju ätträningen. Då självregistrerar man vad man äter och hur man mår och så kommer man till mottagningen två gånger i veckan för att diskutera hur det går. Jag har faktiskt kvar boken hemma. Målet var att få till tre mål per dag. Och sedan lägga till mellanmålen. 

Allt eftersom man börjar äta blir man hungrig. Mycket handlade om att träna upp signalen för hunger som under 10 år varit borta. Filippa var motiverad. Hon hade kommit in på Uppsala universitet och målet var att kunna studera på heltid utan att ätstörningen kom emellan. 

Sommaren var dock tuff. Då har SCÄ sommaruppehåll, och som patient träffar man vården en gång per månad.

– Vården hålls på ett minimum. Motivation att bli frisk är A och O. Att jag lyckas med det är tack vare att jag så gärna ville plugga i Uppsala och klara det. Samt att den sociala pressen faktiskt hjälpte. Ingen vill ju vara den där konstiga tjejen som inte äter. 

Filippa beskriver ätstörningen som en jacka hon alltid hade på sig. Nu har hon snarare jackan knuten runt midjan.

Filippa beskriver ätstörningen som en jacka hon alltid hade på sig. Nu har hon snarare jackan knuten runt midjan. Hon tycker inte att hon blev helt frisk av behandlingen på SCÄ även om livet är mycket bättre och hon är medveten om hur viktigt det är att äta. Klar i behandlingen blev hon sju månader efter att hon började. Än i dag har hon inte blivit uppföljd. 

– Jag tror att man hade kunnat göra mer på den tiden jag var där. Min motivation och målbild var så stark – men jag hade kanske behövt få vara där och äta tillsammans med personalen. Då hade jag lärt mig mer om vad en fullständig måltid är. Det var svårt för mig att veta det, jag kommer ju inte ihåg hur jag åt när jag var tio, innan jag blev sjuk. 

När Filippa träffar ”egenerfarna” från Mandometer (personer som blivit friska och som i dag är inne nån gång per månad och stöttar nuvarande ätstörningspatienter) är skillnaden i behandling markant. Avundsjukan blir stark när hon hör hur de lärt sig att äta normalt genom att följa en kurva. 

– De åt i ett tempo med hjälp av en app. De får portionskontroll för att veta vad som är fullständig måltid. Framförallt får de stanna kvar efter att ha ätit, under värmefiltar, för att lindra den ångest som kommer efter att ha ätit. 

Å andra sidan bedriver inte Mando samtalsterapi på samma sätt som SCÄ. Fokus är bara på att äta. 

– Än i dag tror jag att en kombination av Mandometers metod och SCÄ hade varit det bästa för mig. Jag tror verkligen att Mandos metod funkar. 

Jag frågar henne om hon ångrar att hon aldrig kom till Mando. 

– Jag litade på vården. UMO sa att jag skulle till SCÄ. Så då blev det så. Men om UMO hade sagt att det faktiskt var mycket kortare kö till Mandometer hade jag sagt att jag velat testa där, i stället för att stå i kö i 13 månader. 

Den 24 november i år blir Mandometer av med sitt avtal i Region Stockholm. Mottagningarna som tar emot ungefär 1 500 patienter per år kommer att stänga, eller så drivs vården vidare genom att patienter betalar helt ur egen ficka. Region Stockholm har också valt att stryka Mandometer från den nationella högspecialiserade vården (NHV) som regionen fått i uppdrag att driva med mycket sjuka patienter från hela landet. Det är också där som skon kommer att klämma mest. 

– Alla patienter inom NHV har redan gått i KBT och inte blivit friska. Det är just de patienterna som kanske hade behövt en annan behandling än den de redan fått inom regionernas egna verksamheter. De tjejerna är jag mest orolig för. De kommer inte att bli friska. 

Filippa är också rädd för de som blivit friska och som i framtiden kanske kommer att bli sjuka igen. Hon kommer kunna betala ur egen ficka om hon blir sjuk igen, men det är inte alla som har den möjligheten.

– Bara för att jag har tur betyder inte det att den som fick vård innan eller efter mig har samma tur. Risken är att bara medelsvenssons har råd med vården fast denna sjukdom drabbar i alla samhällsskikt. Risken är att det är plånbokens tjocklek som avgör hur väl man lyckas besegra sjukdomen. Jag tror genuint inte att styret fattar vad de har gjort. 

I dag har hon tagit ett steg tillbaka från ätstörningsupproret. Det tar dels mycket tid, men jag förstår genom samtalet att det kan vara triggande att röra sig i de miljöer som påminner om tiden man var sjuk. Och egentligen är det inte så konstigt att vilja njuta av livet som student i Uppsala och vara engagerad i politiken. 

Av Filippas berättelse förstår man att frågan i ätstörningsvården inte handlar om privat vård eller inte. För ätstörningpatienterna i Stockholm finns bara två alternativ till specialiserad vård. Till hösten försvinner ett av dem, Mando. De som inte blivit friska riskerar att hänvisas tillbaka till en vård som inte fungerat. Samtidigt som nya vårdplatser i regionens regi är försenade. 

– Politikerna fattar inte hur hemskt det är att behöva gå tillbaka till det stället där man redan misslyckats en gång. Det kommer bli en skambeläggning av de patienter som inte lyckats – överlever man det?

Omslagsbild: Magnus Hjalmarson Neideman/SvD