Låt mig betala för insulinpumpen ur egen ficka

Ingen annan skulle må sämre om jag kunde betala för bättre teknik för att behandla min sjukdom. Jag kan välja att lägga mina pengar på en resa eller nya kläder, men jag kan inte lägga dem på medicinteknik, trots att det senare är betydligt viktigare för mig eftersom det kan öka min chans att få leva ett stressfriare liv. 

”Allt insulin och alla hjälpmedel är också gratis i Sverige och alla som vill får en pump eller kontinuerlig blodsockermätare”, läser jag i en artikel på SVT Nyheters sajt. En barnläkare intervjuas. I videoklippet visar hon olika typer av hjälpmedel som diabetessjuka kan få hjälp av i sin vardag: insulinpumpar som gör att patienten slipper sticka sig med sprutor flera gånger om dagen, kontinuerliga blodsockermätare som sitter fast i underhudsfettet och gör de många dagliga blodproven överflödiga.

Men det stämmer inte att alla diabetiker får de hjälpmedel de vill ha. Framförallt inte i vården av vuxna diabetiker. 

Den som anses vara ”för frisk” – det vill säga, har tillräckligt bra värden under de årliga kontrollerna, kan nekas exempelvis en insulinpump. I grupper på nätet kan man läsa besvikna kommentarer från människor som inte får de hjälpmedel de vill ha. ”Min sköterska sa nej, jag hade för bra värden…”.

Det anses helt enkelt inte motiverat att lägga skattepengar på någon som ändå klarar sig bra med en billigare men mer omständlig behandling. Socialstyrelsen, som utformar riktlinjerna kring vem som får vad, har sitt huvudsakliga fokus på att minimera risken för kostsamma följdsjukdomar. Däremot är man från myndighetens sida inte lika intresserad av livskvaliteten – om patienten tycker att det är jobbigt att hon måste rota i handväskan efter sin insulinspruta, hitta en nål, sätta på nålen, kontrollera att insulinet flödar genom nålen, avlägsna kläder och sedan ta sprutan, varje gång hon ska äta, om ens något så litet som ett äpple.

För teknik är dyrt. Och ju mer medicintekniken utvecklas, desto dyrare blir den. Diabetesvård, precis som mycket annan vård, dras med en konflikt: Å ena sidan leder medicinsk utveckling till att fler liv förlängs, underlättas och räddas. Å andra sidan driver kostnaderna i väg. Den största kostnadsökningen för diabetesvård beror på att fler drabbas av diabetes, särskilt typ 2 till följd av sämre levnadsvanor, men också insjuknandet i typ 1 har av oklar anledning fördubblats sedan 1980-talet, även om den ökande trenden där nu ser ut att ha planat ut.

Diabetes är egentligen flera helt olika former av sjukdomar där de vanligaste är just typ 1 och typ 2. Gemensamt är att kroppen inte klarar av att reglera blodsockernivåerna. För höga halter av socker i blodet ökar risken för en rad sjukdomar: hjärt- och kärlsjukdom, njurproblem och nervskador i framförallt ögon och fötter. Typ 2-diabetes, förr kallad “åldersdiabetes”, är starkt ärftligt och i de allra flesta fall finns en koppling till livsstil. Samsjukligheten i fetma, högt blodtryck, höga blodfetter och liknande är hög. Typ-2-diabetiker har ofta viss egen produktion av insulin, vilket gör att blodsockernivåerna vanligtvis inte svänger lika mycket som hos en typ 1-diabetiker. 

Men för typ 1-diabetes är orsaken okänd. För hundra år sedan var dödligheten hundra procent. År 1921 kunde den kanadensiske forskaren Frederick G. Banting med kollegor utvinna insulin för behandling. Fortfarande går inte sjukdomen att bota men tack vare insulinet går den att behandla. 

Av någon anledning attackerar immunförsvaret insulinproduktionen i bukspottkörteln, vilket leder till en total brist på hormonet insulin. Utan insulin kan kroppens celler inte ta upp socker i blodet, och möjligheten att nyttja andra energikällor uttöms snabbt. Efter några dagar eller maximalt ett par veckor slutar cellerna, och därmed kroppen, helt att fungera. Tillförsel av insulin utifrån är därför nödvändigt för att överleva.

Men det är påfrestande att själv sköta det som ett organ gör i en frisk människa. Diabetes typ 1 brukar kallas världens mest komplicerade egenvårdsbehandlade sjukdom. En person med diabetes typ 1 måste ständigt tänka på vad hon gör, eftersom nästan allt påverkar cellernas känslighet för insulin och därmed blodsockret. En typ 1-diabetiker kan exempelvis inte gå en promenad på 15 minuter utan att fundera över vad hon åt senast, hur mycket insulin hon har i kroppen och om hon eventuellt måste äta något före promenaden. Blodsockertoppar och framförallt dippar är obehagliga. Om lågt blodsocker inte åtgärdas riskerar det att leda till medvetslöshet.

Att leva med diabetes innebär därför en stor mental påfrestning. Dels finns oro för följdsjukdomar och förtida död. Men det vardagliga arbetet är minst lika krävande. De ständiga beräkningarna ökar risken för psykisk ohälsa. Enligt den amerikanska diabetesorganisationen ADA har typ 1-diabetiker en ökad risk för ångest, depression och ätstörningar.

Men alla, åtminstone inte vuxna, får inte tillgång till tekniken.

Rent medicinskt är läget bättre i dag än vad det någonsin har varit. Medicinsk- och medicinteknisk utveckling, som kontinuerliga blodsockermätare, pumpar och olika typer av insulin, ökar möjligheten att parera svängningarna i blodsockret. Livslängden ökar stadigt. De barn som får diabetes i dag kan förhoppningsvis räkna med att leva lika länge som sina jämnåriga, friska kamrater.

Men alla, åtminstone inte vuxna, får inte tillgång till tekniken. Vissa läkare och sjuksköterskor kringgår riktlinjerna, helt enkelt för att det inte känns bra att neka en patient bättre vård. Andra håller på reglerna. Det är stora skillnader mellan regionerna.

Teknik är dyrt och Socialstyrelsen gör bedömningen att kostnaderna för diabetesvård kommer att fortsätta öka, inte minst på kort sikt. Därför måste vården prioritera. Det går inte att klandra sjuksköterskorna som säger nej. Efterfrågan på vård och hjälpmedel är närmast oändlig, medan resurserna är begränsade.

Två vårdetiska principer ställs här mot varandra. Den ena principen, som är inskriven i hälso- och sjukvårdslagen, är att patienten ska vara delaktig i sin vård. Patientens egna synpunkter ska väga tungt vid val av behandling och medicinering. Den andra principen, också inskriven i lagen, handlar om vård efter behov. Dessa är inte förenliga i ett system med begränsade resurser. Därför har Socialstyrelsen en prioriteringsordning för vem som får de dyra hjälpmedlen. 

Exempelvis har en gravid kvinna med typ 1-diabetes ”förtur” till insulinpump. När hon sedan fött sitt barn räknas hon inte längre in i den gruppen och kan då få pumpen borttagen, något som Socialstyrelsen beskriver som ”egentligen inte ett svårare etiskt dilemma än insättning av en behandling, men hälso- och sjukvårdspersonalen kan uppleva utsättningen som psykiskt svårare”. Det vill säga, sjuksköterskorna kan må dåligt av att försämra patientens vård, men i teorin är detta alltså inte så farligt, enligt myndigheten.

Och om patienten blir nekad är det lite hon själv kan göra. Förutom att tjata, då. Insulinpumpar är svåra, nästan omöjliga, att själv köpa. Särskilt om man är noga med att den inte ska vara ett fuskbygge, utan uppfylla alla kvalitetscertifikationer. Dessutom går det inte att få tag på rätt insulin, som är dopingklassat, annat än genom sin vårdgivare. Antingen får man en pump av vården, eller så får man det inte.

I Sverige är principen att insulin och medicinsk utrustning är gratis. Dessa produkter ingår alltså inte i det vanliga högkostnadsskyddet. Motiveringen är att insulin är ett livsviktigt hormon: utan medicinen dör typ 1-diabetikern garanterat.

Och det är en rimlig princip. Själva insulinet får inte ruinera folk. I USA avlider diabetiker varje år som följd av att de inte har råd med sin medicin, framförallt den som inte har sjukförsäkring. Insulinet kan kosta 1 000 dollar i månaden. Det finns bara ett fåtal insulinproducenter i världen och dessa har, tillsammans med försäkringsbolagen, skapat vad man kan kalla en kartellbildning.

Det är en skamlig situation för ett välfärdsland, som vi i Sverige ser på med avsky. Här är allt gratis för patienten. Men i takt med att medicintekniken utvecklas, och därmed blir dyrare, måste den svenska sjukvården ställa sig frågan om ”allt eller inget”-principen är rimlig. I dag får en diabetiker antingen en insulinpump helt gratis, eller så får man betala hela kostnaden själv och till på köpet privatimportera ett dopingklassat läkemedel, vilket knappast är lagligt. Alternativet är att behandlas med sprutor.

Det måste gå att utforma ett regelverk där patientens egna ekonomiska vilja spelar större roll. Den som av läkare bedöms ha medicinska skäl enligt de normer som finns ska självklart få tillgång till den bästa tekniken, men det är heller inte möjligt att erbjuda detta till alla diabetiker som vill ha en lättare vardag. I dag finns insulinpumpar som är kopplade till kontinuerliga blodsockermätare och därmed förenklar monitoreringen av diabetes betydligt. Sådana system är dock mycket dyra. Så den som inte bedöms ha ett medicinskt behov blir utan.

Endast var fjärde vuxen typ 1-diabetiker har i dag en insulinpump. Ibland kan det finnas medicinska orsaker till att den behandlingen inte är den bästa. Patienten kan föredra en mer klassisk behandling med pennor (alltså sprutor). Men ofta är det en ren kostnadsfråga. Behandling med en diabetespump inkluderat blodsockermätare kostar minst 40 000 kronor om året, för de mest moderna pumparna betydligt mer än så, medan kostnaden för sedvanlig behandling med injektionspennor vanligtvis inte ens uppgår till hälften av den summan. Svenska regioners upphandlingsförfarande gör att priserna kan pressas mer än i USA.

Den som av vården inte bedöms ha behov av den allra senaste tekniken bör själv kunna lägga till mellanskillnaden, alltså kostnaden mellan den basteknik hon har rätt till och den teknik hon skulle vilja ha, eventuellt med en subvention.

En invändning är givetvis att det skulle uppstå ojämlikhet i vården. Den som vill lägga till en behandling har möjlighet att göra det, medan en annan med liknande medicinska förutsättningar och värden inte har råd. Det skulle vara ett avsteg från principen om jämlik vård.

Problemet är att ”jämlik vård” blir svårt att tillämpa på sjukdomar där behandlingen sköts av patienten själv och inte av sjukvårdspersonal. Var och en som lever med diabetes har olika förutsättningar att hantera sin sjukdom. Vissa har i grunden en mer svårreglerad diabetes. Här finns möjlighet till jämlikhetsskapande insatser från vården genom att ge patienten bättre hjälpmedel.

Men en stor del av hanteringen av sjukdomen handlar om patientens egen ambitionsnivå. Den som räknar kolhydrater, äter mat som orsakar en jämn blodsockerkurva, kommer ihåg att ta sitt insulin några minuter före måltiden, ser till att hålla uppe sin insulinkänslighet genom fysisk aktivitet, försöker att inte stressa för att hålla nere kortisolnivåerna och därmed insulinresistensen, den som planerar sitt liv noga – den patienten kommer med allra största sannolikhet ha bättre blodsockervärden än den som av något skäl inte gör det. Vården kan ge stöd till patienten att göra allt detta. Men det är trots allt upp till patienten hur hon vill behandla sig själv. ”Jämlik vård” är helt enkelt svårt att uppnå när det är patienten själv som till allra största del utför vården.

Man måste också ställa sig frågan om det är rätt att neka någon ett bättre liv med hänvisning till jämlikhet, om detta inte påverkar någon annans rätt till vård. 

Risken är förvisso att den som enligt riktlinjerna har behov av en insulinpump eller avancerad blodsockermätare inte får det utan i stället blir hänvisad till att bekosta den själv: att möjligheten till egenfinansiering blir ett sätt för regionerna att spara pengar. Men normerna i dag är redan tydliga för vem som kvalificeras och inte. All vård som bedrivs i Sverige utgår från läkares och sjuksköterskors bedömning om man har behov, och därmed rätt, till den eller inte, mot bakgrund av nationella riktlinjer. 

Syftet med att låta patienter självbekosta teknik är inte att försämra jämlikheten i den vård som erbjuds. Däremot kan fler möjligheter skapas för individen, för den som enligt region och myndighet inte bedöms ha behov, men som själv har en annan uppfattning. 

För staten och regionen är jag en prick i ett diabetesregister, bedömd efter hur väl mina värden uppnår medicinska målsättningar. Men för mig är min hälsa, mitt psykiska välmående och min möjlighet att kunna leva så fritt som möjligt, något annat, något större – och bland det viktigaste som finns i livet.