Samhälle Essä
Det rödgröna experimentet slår mot de sköraste patienterna
I Region Stockholm lägger de rödgröna ner den bäst fungerande ätstörningsvården av ideologiska skäl. Det görs i strid både med patienternas vilja och med 30 års forskning och beprövad erfarenhet, skriver Stefan Stern.
Mitt första politiska uppdrag fick jag på Socialdepartementet mitt under brinnande 1990-talskris. 8 procent av BNP skulle komma att skäras bort ur statens kassa, och det var av lätt insedda skäl vårt departement som var tvungna att göra grovjobbet. I statsbudgeten fanns här flera av de största utgiftsområdena, räknade i många hundratals miljarder.
När vi stramade åt i välfärdssystemens omfattande transfereringar och bidrag bestämde vi oss för en på etikens grund vägledande huvudregel: att i så stor utsträckning som möjligt värna kärnan för patienter i sjukvård och omsorg. Detta trots att statsbudgeten bokstavligen blödde av skenande ränteutgifter. Ty en barndom eller ålderdom går inte i repris. För den enskilde svårt sjuka individen gäller det alltid livet där och då, här och nu; en behandling eller ett ingrepp kan inte skjutas upp till efter att finanskrisen hanterats.
Jag kommer att tänka på denna erfarenhet när jag 30 år senare som ordförande i Mandometerklinikerna, Sveriges största kliniska verksamhet specialiserad på ätstörningar, tillsammans med grundarna professor Per Södersten och medicine doktor Cecilia Bergh, blir kallad till möte på Region Stockholm. Mandos specialistvård är sprungen ur många decenniers forskning vid Karolinska Institutet (KI), och den första patienten behandlades just under de där krisåren på 1990-talet.
75 procent av Mandos alla patienter blir symptomfria efter i genomsnitt 12 månader.
Sedan budgetsaneringens dagar har långt över 2 000 patienter blivit friska från sina svåra ätstörningar. 75 procent av Mandos alla patienter, oavsett ätstörningsdiagnos eller ålder, blir symptomfria efter i genomsnitt 12 månader. Ett enastående utfall och resultat. Södersten och Bergh har kommit att dedikera sina liv till att hjälpa svårt sjuka patienter från hela landet.
Grundarna från KI är ensamma i världen med att även ha skapat ett femårigt uppföljningsprogram för att över tid kliniskt observera samtliga friskskrivna ätstörningspatienter. Friska patienter kallas tillbaka till kliniken efter 1, 2, 3, 6, 9, 12, 18, 24, 36, 48 och 60 månader. Inom Mandos forskningsprogram har man därför kunnat konstatera att behandlingen håller 90 procent av patienterna långvarigt friska.
Unga, inte sällan dödssjuka patienter, oftast flickor, har därmed kunnat leva ett fullt ut normalt liv med förverkligade drömmar, egna barn, utbildning och karriär. I Stockholm ges Mandos specialistbehandling i dag på klinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Danderyds sjukhus, Sophiahemmet och Hötorget.
Jag vill redan nu säga att detta är en krävande text att läsa. I meningen att den är lång och faktaspäckad. Men jag tror att den här berättelsen måste ges plats. Den blir ett konkret skyltfönster till hur illa det är på väg att kunna gå när ideologi sätts före kunskap, behandlingsresultat och patientsäkerhet.
***
För budskapet från det nya rödgröna regionala styret i Stockholm till de KI-baserade grundarna gick inte att ta miste på vid det nyss nämnda mötet. Där meddelades på 25 minuter att regionen omedelbart ville tvinga bort Mandometerklinikerna från den Nationellt Högspecialiserade Vården (NHV). Detta trots att den nationella myndigheten Socialstyrelsen redan många månader tidigare inkluderat Mando i den rollen, i samverkan med den regionägda kliniken (SCÄ), inom ramen för Region Stockholms ansökan. Ett sådant NHV-uppdrag är inte tidsbestämt och kan enligt regelverket inbegripa både offentliga och privata verksamheter. Men Mando ska enligt det rödgröna beskedet bytas ut mot Stockholms barn- och ungdomspsykiatri, BUP, tillsammans med SCÄ.
Redan några dagar efter det korta mötet klubbades beslutet igenom att försöka förändra det nationella uppdraget. Detta i regionens psykiatriutskott, ochmed minimal politisk majoritet. I handlingarna på samma utskottsmöte kunde ledamöterna läsa i en granskning från regionrevisorerna att tillräcklig kompetens för vård av barn och unga med ätstörningar saknas inom BUP. I rapporten påtalades vidare att ”eftersom den subspecialiserade ätstörningsvården har långa köer behöver därför många barn och unga som behandlats på sjukhus remitteras till barn- och ungdomspsykiatrin innan de får en plats inom den subspecialiserade ätstörningsvården”.
För den som följer media är BUP:s många problem ingen överraskning, inklusive den alltför höga dödligheten i väntan på relevant och effektiv behandling. Hur behandlingsresultaten vid den offentligdrivna kliniken på Södermalm ser ut saknades helt i handlingarna på psykiatriutskottet. Det finns helt enkelt inga redovisade tabeller från verksamheten. SCÄ har sedan 2019 i stort sett inte alls rapporterat in några utfallsdata till det nationella kvalitetsregistret för ätstörningar, RIKSÄT.
***
Det nya lokala styret är alltså i färd med att i strid med den redan beviljade ansökan från nationella myndigheter forcera igenom en ny reviderad plan för NHV, där högspecialiserad nationell ätstörningsvård anförtros BUP och regionens egen offentligdrivna klinik på Vollmar Yxkullsgatan.
Detta utfäster sig den regionala vården att klara i egen regi redan från den 1 december i år, i ett läge när 40 procent av Mandos patienter remitteras till någon av klinikerna från just BUP och allmänpsykiatrin. Av Mandos cirka 1 100 patienter per år är 40 procent barn. Av dagens 58 slutenvårdsplatser för ätstörningspatienter i Region Stockholm har Mando 41. Trots dessa förhållanden lovar de rödgröna både Socialstyrelsen och regionens väljare att vården inte ska påverkas, den ska rent av bli bättre. BUP och SCÄ ska ges extra resurser och kompetensutveckling.
Sedan detta har mängder av patienter och anhöriga oroats av de hastiga förändringarna.
Ytterligare en tid senare meddelas professor Södersten och medicine doktor Bergh att alla Stockholms Mandometerkliniker dessutom ska stängas ner nästa år. Att försöka utesluta Mando ur den högspecialiserade vården var bara det första rödgröna steget mot att helt ta över vården i offentlig regi och flytta tillbaka merparten av patienterna, som i dag får specialistbehandling, till allmänpsykiatrin. Någon hänsyn till behandlingsresultat sägs inte ha tagits i beslutet.
Sedan detta har mängder av patienter och anhöriga oroats av de hastiga förändringarna. De senaste veckorna har två listor för namnunderskrifter skapats. Den ena protestlistan från en anhörig med egen erfarenhet av hur behandlingen gick till innan de kom till Mando och fick hjälp, och den andra från en förening av föräldrar till barn med ätstörningar med många egna liknande erfarenheter. Lokalmedierna i Stockholm har börjat rapportera vad som står på spel.
***
Att de två besluten är så tydligt ideologiskt färgade hindrar inte att de rödgröna försöker klä dem i till synes sakliga argument.
Det påstås att all slutenvård för ätstörningar ska bedrivas i egen regi eftersom tvångsvård enligt lag endast kan bedrivas i egen regi, och med denna förändring slipper patienter byta läkare och all personal när de behöver trygghet som mest.
När man frågar professionen om detta politiska påstående så ser de mycket undrande ut. För i de flesta fall initieras tvångsvård när patienten finns inom öppenvård och dessvärre vägrar inskrivning i slutenvård. Det är korrekt att tvångsvård enligt regelverket alltid måste bedrivas i regional regi, men detta sker i slutenvårdsenheter utan öppenvård. Vid tvångsvård möter patienten därför ny personal och läkare även om de rödgröna får igenom sin ideologiska idé om att all vård ska vara regiondriven. Dessutom säger den beprövade erfarenheten att patienterna inte får förtroende för personal som först tvångsvårdat inom slutenvård, och därefter ska bedriva frivillig öppenvård.
Därtill är det ingen skillnad i Region Stockholm mellan privata Mando eller offentligdrivna SCÄ i detta avseende. Bägge klinikerna skickar nämligen dessa fåtal patienter med vårdintyg till annan regiondriven psykiatri, för även om SCÄ är regionägt finns där varken uppvak eller narkosläkare som behövs för tvångsvård.
Det låter även på argumentationen som att som alla ätstörningspatienter som bedöms behöva slutenvård ska tvångsvårdas. Men det är också fel. Den mycket stora majoriteten patienter går dessbättre in i frivillig slutenvård.
De rödgröna argumenterar också mot att ätstörningspatienter ska behandlas på specialistkliniker som Mandometerklinikerna, det vill säga utanför allmänpsykiatrin, eftersom så många av dessa patienter har stor samsjuklighet.
Det stämmer, det gäller även Mandos patienter, att drygt 40 procent av de som genomgår behandling har andra psykiatriska eller somatiska diagnoser. Och i stort sett alla ätstörningspatienter utvecklar psykiska symptom som oro, depression och tvångstankar eller tvångsbeteende. Men dessa symptom försvinner successivt när ätbeteendet normaliseras. Symptomen behandlas inom ätstörningsvården, medan svåra tillstånd behandlas av specialistpsykiatrin i samverkan med ätstörningsvården.
***
Två saker som är viktiga att känna till från forskningen är att av kvinnor och män som diagnosticerats med ångest och tvångsmässighet så utvecklar bara 0,7 procent anorexi. Majoriteten av patienterna med anorexi får i stället ångest och depression som konsekvens av det störda ätbeteendet. Mando har i sin forskning vid KI visat att symtomen avtar och försvinner när ätbeteende och vikt normaliseras och har med forskningen förklarat hur hjärnan är engagerad i förloppet.
Det är också viktigt att känna till att behandlingar av ångest, som normalt hjälper andra patientkategorier med ångest, inte har någon effekt vare sig på anorexi eller ångest på patienter med anorexi.
Här börjar den faktafrånvända lokala politiken bli skrämmande farlig.
De rödgröna hävdar vidare att eftersom samsjukligheten hos ätstörningspatienter är stor så bör alla barn och unga i framtiden med psykiatriska diagnoser behandlas samlat i ett särskilt ungdomens hus. Här börjar den faktafrånvända lokala politiken bli skrämmande farlig.
Mando har, bland annat vid sin klinik på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, med stor framgång blandat ätstörningspatienter i slutenvård med dem som finns i öppenvård. De avsevärt sjukare patienterna i slutenvården inspireras mycket av patienterna som kommit längre och är närmare friskskrivning.
Men idén att medvetet och systematiskt blanda dagens ätstörningspatienter med alla slags unga patienter oavsett psykiatrisk diagnos måste betraktas som ett mycket stort risktagande. Här bör beaktas att 20 procent av de individer som går bort i förtid på grund av anorexia nervosa tar sitt eget liv.
Under 1990-talet fram till år 2000 flyttades patienter med ätstörningar ut från psykiatriska institutioner i Region Stockholm. Innan dess behandlades alkohol-, narkotikamissbruk, självskadebeteende, andra psykiatriska diagnoser och ätstörningar på samma klinik. Ätstörningspatienterna lärde dessvärre av de andra patienterna bland annat hur man självskadar.
Av dessa skäl startade professionen i Sverige redan för 50 år sedan specialistenheter med tvärprofessionella team.
Med dagens specialistvård har Mando obrutna vårdkedjor på en och samma enhet, från utredning till slutenvård och akutsjukvård och hela vägen till avslutad behandling.
De rödgröna hävdar därtill att förändringarna i Stockholm inte minskar ätstörningspatienternas valfrihet, trots försök till nedstängning av alla privata kliniker, eftersom en ny upphandling inom ramen för allmänpsykiatri senare ska välkomna nya privata utförare.
Men denna upphandling är med kirurgisk precision designad för att utesluta en specialistklinik som Mando som baserat på de senaste decenniernas forskning etablerat en egen kompletterande metod till konventionell psykiatri.
Behandlingen som erbjuds inom allmänpsykiatrin är hos alla utförare densamma. Med undantag för kognitiv beteendeterapi (KBT) saknar alla dessa behandlingar evidens. Och evidensen för KBT är svag; i själva verket vet vi inte vilken effekt KBT har i det långa loppet.
Historien har visat att det tar i genomsnitt 17 år innan en ny forskning och behandling når kliniker brett inom specialistvård. Det de rödgröna nu vill göra är att stänga ner den behandlingsmetod som visat sig framgångsrik vara anpassad för individer som innan har misslyckats i BUP och i den psykiatriska standardvården. Denna individanpassade möjlighet stryps för patienterna och det kommer tyvärr att äventyra patientsäkerheten om Mando inte längre finns kvar att remittera till.
***
Men det stannar inte vid dessa illa underbyggda argument. När oron hos patienterna växt, och debatten nu startat på allvar i regionen, har de rödgröna lokalpolitikerna också ägnat sig åt en slags politisk visklek.
Först kom signaler till Mando om att de rödgröna i största allmänhet viskade om ”oegentligheter” hos Mando. När en journalist på en stor nationell tidning granskade nedläggningshoten, då eskalerade påståendena till ett formellt brev från regionen baserat på stickprov vid en granskning. Därefter gick de rödgröna politikerna ut med sina påståenden offentligt, i debattartiklar och sociala medier, vilka samtliga är helt fel och kan tillbakavisas kraftfullt.
Det ena påståendet rör så kallade dubbelfaktureringar, som enligt beskyllningarna skulle baseras på registreringar av samtidiga dagvårdsbesök. Vid en fullständig intern genomgång i Mando av samtliga sådana besök de senaste tre åren visar det sig att regionens påståenden bygger på misstolkning av gjorda journalanteckningar. Dessa innehåller ingen information om när ett besök inleds och slutar, utan den enda tidsangivelsen är klockslaget när själva journalanteckningen gjordes.
Det andra rödgröna påståendet rör delar av Mandos kompletterande internetbaserade behandling, som nu påstås inte längre ska berättiga till ersättning. I media sprids uppgifter att betydande belopp därför kommer att krävas tillbaka.
Men om regionen ensidigt, som här, förändrar definition i avtalet för internetbehandling så vet alla som varit involverade i avtalsrätt att bägge parter måste signera ändringen för att den ska vara giltig.
Även med regionens ensidigt förändrade definition uppfyller dock Mando kraven. Mando har inom ramen för sin behandling flera tekniska hjälpmedel, såsom ett medicintekniskt verktyg som återställer kroppens signaler för hunger och mättnad inom beteendemodifiering. När regionen nu påstår att en patientgrupps ätträning en gång per dygn i hemmet inte längre kan motivera ersättning bortser de från att denna träning monitoreras av behandlaren, varpå en bedömning görs med feedback och utvärdering av patientens framsteg från Mandos fysiska team.
Metoden baseras på den forskning som visar att reliabiliteten hos många patienter i vissa situationer är större för ett tekniskt hjälpmedel som syftar till att återgå till normalt ätbeteende, jämfört med om en anhörig eller vårdpersonal sätter press på patienten att äta upp det som finns på tallriken.
Vidare sprider de rödgröna felaktigheterna att alla Mandos patienter inte får träffa legitimerad personal.
Men även detta är fel. Alla ätstörningspatienter får träffa legitimerad personal. Mando har 270 anställda, läkare, sjuksköterskor, dietister, beteendevetare, socionomer, KBT-terapeuter, socialpedagoger, undersköterskor, lärare och egenerfarna (före detta patienter som behandlar och inspirerar). Här påpekar dock förvaltningen att vårdavtalen med Mando inte reglerar exakt vilka professioner som ska anställas, eftersom viljan i upphandlingen var att stimulera mer framgångsrika metoder vid sidan av psykiatrin. Men de rödgrönas påståenden sprids ändå vidare.
***
På detta sätt använder de rödgröna i Stockholm systematiskt förvaltningen till att påstå felaktigheter om Mando. Långt efter de politiska besluten att stänga ner Mandometerklinikerna så utdelas en formell varning. Vissa påståenden låter förstås allvarliga, vilket är själva syftet. Denna nya metod skulle behöva en särskild genomgång inom statsvetenskapen om denna politiska användning av förvaltningen sprider sig till fler politiska församlingar utöver det rödgröna Region Stockholm.
Dessutom skickar de rödgröna i medierna fram en professor i psykologi som inte säger sig tro på Mandos redovisade behandlingsresultat. ”De är helt enkelt för bra för att vara sanna.”
Att den ”oberoende experten” är knuten till SCÄ, som med det rödgröna beslutet i ett slag ska ges alla resurserna, missas av vissa journalister med undermålig källkritik.
Vidare påstår professorn att registerstudier av utfallen i de nationella kvalitetsregistren saknar värde. SCÄ själva redovisar ju numera inga sådana resultat, och studierna som sedan tidigare finns på registerutfallen har hittills visat att Mandos metod är både bättre för patienterna och för skattebetalarna då varje friskriven patient i snitt sparat samhället 4 miljoner kronor.
Denna typ av revirtänkande kring allmänpsykiatrin hos dessa så kallade experter premieras här av den nya rödgröna ledningen, då den regionägda kliniken nu också kommer att slippa jämföra sina egna resultat i en så kallad RCT-studie (Randomiserad kontrollerad studie). Studien var fastställd i den regionala NHV-ansökan till Socialstyrelsen, men det kravet har nu tagits bort av de rödgröna vilket måste ses som allvarligt eftersom patienter och anhöriga i region Stockholm därmed inte kommer få veta hur den offentligdrivna ätstörningsvården levererar.
Alla seriösa försök att söka ny, säkrare kunskap stoppas.
Studien hade haft stor relevans även på nationell nivå. Men alla seriösa försök att söka ny, säkrare kunskap stoppas.
Påståendena om ”för bra resultat” bygger dessutom på premissen att professor Södersten vid KI skulle överdriva sin forskning. Mando i samarbete med KI har publicerat 13 doktorsavhandlingar, ett 40-tal Masteruppsatser och cirka 250 vetenskapliga artiklar. Detta har kunnat göras eftersom överskotten från den kliniska verksamheten återinvesteras i forskningen.
Mycket av denna forskning är efter oberoende granskning publicerade i världens mest ansedda medicinska publikationer. Så påståendena bygger dessutom på att världens främsta publikationer skulle ha begått allvarliga misstag i sin granskning.
Om försöket att utesluta Mando från den nationellt högspecialiserade vården sägs från de rödgröna att detta beslutar den lokala politiska majoriteten bäst på egen hand, och därefter informerar den nationella myndigheten mer som en formalitet.
Men regeringens vilja med NHV är att koncentrera den mest högspecialiserade vården till några fokuserade kompetenscentra av nationellt intresse – inte att likrikta vården.
Om Mandometerklinikerna försvinner så lyckas förvisso Region Stockholm i sitt uppsåt att bli av med utomlänspatienter till ”sin egen” redan långa kö i huvudstadsregionen.
För BUP och offentligt driven ätstörningsvård inom allmänpsykiatrin i andra delar av landet kommer förstås mycket sällan remittera patienter till samma sorts likartade verksamhet i ett annat län. Eftersom Mandometerklinikernas behandlingsmetoder och resultat däremot skiljer sig från den konventionella vårdens, blir Mandometerklinikerna helt avgörande för patienter där landets alla BUP-enheter och SCÄ-liknande verksamhet tyvärr ofta misslyckas.
Mando får cirka 100 remisser årligen från andra regioner, bara det senaste året från 18 olika regioner. Omkring hälften av dessa rör så svårt sjuka patienter att de räknas in i Socialstyrelsens definition av individer med behov av nationellt högspecialiserad vård. Från regionens vård i Stockholm får Mando årligen ytterligare 40 sådana remisser, så här finns en stor erfarenhet från sådana patienter som NHV avser.
***
Ligger det verkligen i Socialstyrelsens intresse att en enskild region ska kunna mota bort en forskningstung unikt bra fungerande specialistvård som i dag är viktig för patienter i hela landet?
Ligger det verkligen i regeringens intresse – som vill se mer statlig styrning av sjukvården, och ökad rörlighet och tillgång för patienter i hela landet till den bästa vården – att en lokalt ideologiskt driven knapp majoritet ska kunna lägga ner den specialistsjukvård som lyckas bäst i hela landet? En regering som dessutom nyligen efterlyst alternativ till bältning och andra tvångsmetoder inom den konventionella psykiatriska ätstörningsvården?
Både Socialstyrelsen och regeringen bör ställa sig frågan vad det är som gör att föräldrar från stora delar av världen, som en sista utväg, sätter sina döttrar på flyget till ett land långt borta i norra Europa när hoppet nästan är ute efter många års behandling i deras egna länders allmänpsykiatriska vård. Det borde vara en av de sista saker en förälder vill göra när sjukdomstillståndet är som mest allvarligt, men de reser till de svenska Mandometerklinikerna.
När också de utländska breven till regeringen och myndigheten nu strömmar in från forskare och anhöriga så ger det en särskild dimension. Att svensk vård lockar tillhör inte vanligheterna.
Jag tror att ansvar i dessa delar behöver tas på nationell nivå för att förhindra det allvarliga som nu håller på att ske för landets allra sköraste patienter genom NHV-beslutet i Region Stockholm.
De rödgröna i Stockholm bär dock ensamma ansvaret för sitt andra beslut, att vilja lägga ner den bäst fungerande och mest utbyggda ätstörningsvården i Stockholm i en ideologiserad vilja att allt helst ska vara offentligt och så lite som möjligt privat.
Detta rödgröna vårdexperiment rullar vidare i huvudstadsregionen, och kommer att bli till ett nationellt skyltfönster för hur illa det kan bli när en lokal politisk koalition sätter sig över såväl vetenskap, behandlingsresultat som beprövad erfarenhet.